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クラウドファンディング
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超希少疾患「ヒアリン線維腫症候群」を社会に届ける第一歩――難病指定を目指すクラウドファンディングがスタート。5/23横浜でキックオフイベント開催へ

希少疾患「ヒアリン線維腫症候群(HFS)」の認知拡大と難病指定に向け、当事者の奈須香織さん(神奈川県在住)がクラウドファンディングをスタートさせました。目標金額は30万円。5月23日(土)には横浜の会場「ヨコハマホップ」でキックオフイベント(オンライン併用)も予定し、集まった支援はイベント実施や啓発・連携づくりに活用されます。