筋ジストロフィー患者の「自分らしい生活」を支えるために

「筋ジストロフィー」は筋力の低下や拘縮が進行する難病であり、患者の日常生活には電動車いすが不可欠です。しかし、これらの車いすの多くはオーダーメイドで高額であり、公費助成を受けてもなお、大きな自己負担が必要となるのが現状です。

公費助成制度(補装具費の支給)は、一度助成を受けると原則として6年間は再申請ができないといった実情があります。進行性の病気である筋ジストロフィーには、この制度がそぐわないケースも少なくありません。経済的な理由から、身体に合わない車いすを使い続け、痛みや褥瘡(じょくそう)を伴いながらも車いすを更新できない患者も存在します。

また、公費助成は「生活する上で最低限必要な機能」を備えた車いすが対象となるため、個人の嗜好や趣味に合わせた機能は対象外となる場合があります。例えば、将棋が趣味の患者が昇降・ティルト・リクライニング機能を備えた電動車いすを希望しても、「生活上必要な機能とは言えない」と却下されることがありました。このような状況では、最適な車いすを準備するために自己資金の確保が求められます。

「39矢野基金」15年の活動と新たな挑戦

「39矢野基金」は、2010年7月に設立されました。基金設立のきっかけは、矢野燿大氏が大ファンだった一人の筋ジストロフィー患者の病院訪問でした。その際、病気の現状と車いす購入における経済的負担の大きさを知り、「応援してもらうばかりだった自分も、誰かを応援したい」という思いから活動を開始しました。

以来15年間、基金は広く寄付を募り、患者に直接車いすを届ける活動を続けてきました。これまでに計87台、総額35,490,487円の車いす購入費を助成しています(2025年12月末現在)。

より多くの人に筋ジストロフィー患者の現状を知ってもらい、支援の輪を広げるため、今回クラウドファンディングの実施に至りました。患者一人につき最大50万円の助成が必要であり、今回は10人分の500万円を目標に掲げています。

クラウドファンディング詳細:目標500万円、3月15日まで

本プロジェクトは税制優遇(寄附金控除)の対象となります。実施期間は2月16日から3月15日までで、目標金額は500万円です。寄付者には、金額に応じた様々な返礼品が用意されています。

  • 5,000円コース:矢野燿大氏からのメッセージ付サンクスメール
  • 10,000円コース:矢野燿大氏のメッセージレター(ステッカー付)
  • 30,000円コース:矢野燿大氏のオリジナルサイン色紙(メッセージレター付)
  • 50,000円コース:矢野燿大氏のオリジナルサインボール(メッセージレター付)
  • 80,000円コース:矢野燿大氏の「39矢野基金オンライン報告会」招待、オリジナルサイン色紙(メッセージレター付)
  • 100,000円コース:矢野燿大氏の「39矢野基金オンライン報告会」招待、オリジナルサインボール(メッセージレター付)
  • 500,000円コース(車いす1台分助成):筋ジストロフィー患者1名を直接支援。「39矢野基金オンライン報告会」招待、矢野燿大氏のオリジナルサインボール・オリジナルサイン色紙(寄付者名入り・メッセージレター付)

クラウドファンディングの詳細は、以下のページで確認できます。
https://congrant.com/project/thankytoufund/21298

ソニー銀行が支援する「GIVING for SDGs」で寄付を最大限に活用

このクラウドファンディングは「GIVING for SDGs sponsored by ソニー銀行」の認定プロジェクトです。ソニー銀行が協賛することで、通常発生する寄付決済の中間マージンがゼロになり、寄付者の大切な思いがこもった寄付金が100%活動に充当される仕組みとなっています。

ソニー銀行が認定・後援するSDGs貢献のための寄付型クラウドファンディング「GIVING for SDGs」の告知画像

ソニー銀行は「感謝で未来を笑顔に」という活動理念のもと、本プロジェクトが筋ジストロフィー患者の生活の質(QOL)向上や、自分らしい生活を送ること(Well-being)への支援につながることを期待し、SDGs目標である「3.すべての人に健康と福祉を」に貢献できることを願っています。ソニー銀行に関する詳細はこちらをご覧ください。
https://sonybank.jp/?cid=cf_gfs049_05

「GIVING for SDGs」の特設サイトはこちらです。
https://congrant.com/jp/corp/sonybank/givingforsdgs.html

支援の輪を広げ、患者のQOL向上へ

筋ジストロフィー患者が最適な電動車いすを手に入れることは、彼らの生活の質を大きく向上させ、より豊かな日常を送る上で不可欠です。このクラウドファンディングは、患者の「自分らしい生活」を実現するための重要な一歩となります。多くの人々の支援が、患者とその家族の笑顔につながることが期待されます。



Written by

菅間 大樹

findgood編集長、株式会社Mind One代表取締役
雑誌制作会社、広告代理店、障害者専門人材サービス会社を経て独立。
ライター・編集者としての活動と並行し、就労移行支援事業所の立ち上げに関わり、管理者も務める。職場適応援助者(ジョブコーチ)養成研修修了。
著書に「経営者・人事担当者のための障害者雇用をはじめる前に読む本」(Amazon Kindle「人事・労務管理」「社会学」部門1位獲得)がある。
https://www.amazon.co.jp/dp/B0773TRZ77