希少疾患「ヒアリン線維腫症候群（HFS）」の認知拡大と難病指定に向け、当事者の奈須香織さん（神奈川県在住）がクラウドファンディングをスタートさせました。目標金額は30万円。5月23日（土）には横浜の会場「ヨコハマホップ」でキックオフイベント（オンライン併用）も予定し、集まった支援はイベント実施や啓発・連携づくりに活用されます。
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「ヒアリン線維腫症候群」を難病指定するためにご協力ください！
プロジェクトの要点（概要）
- 目的：超希少疾患HFSの認知拡大と、難病指定に向けた第一歩を進めるための活動資金を募る。
- 目標金額：30万円（All-in方式／未達でも集まった支援は全額活動へ）。
- 公開日：2026年2月25日0:00（公開前告知ページにて予告表示）。
- 期間：プロジェクト終了は4月13日（記載のスケジュールに基づく）。
- 主な使途：5/23キックオフイベント実施費（会場・配信・資料）、啓発コンテンツ制作、患者・支援者ネットワークづくり、専門職・行政との連携費 等。
なぜ今、HFS（ヒアリン線維腫症候群）に支援が必要なのか
HFSは出生時・乳幼児期から症状が現れることの多い超希少疾患とされ、国内患者は「10人いるかどうか」と言われるほど少数です。現時点で確立した治療法がなく、難病指定の対象にもなっていません。当事者にとっては、診療・支援の継続性や制度面での不安が大きく、情報と人のつながりを広げることが急務です。
当プロジェクトは、まず社会に正しい理解を広げ、医療・福祉・行政・市民がつながる場をつくることから始めます。メディア露出や専門家・支援者との連携の糸口を増やし、患者・家族にとって必要な支援が届きやすい環境を整えることが狙いです。
5/23（土）横浜で「キックオフイベント」開催（オンライン併用）
- 日時：2026年5月23日（土）13:00〜15:00
- 会場：ヨコハマホップ（ハイブリッド開催／20名程度を想定）
- 内容：当事者の体験共有、福祉・医療の専門職による視点提供、行政・支援者との意見交換、難病指定に向けた今後のロードマップ説明 ほか
- 参加費：支援者にはリターンとして参加権を付与（一般参加は2,000円）
- 備考：天災等で会場開催が困難な場合はオンライン実施に切り替え予定
プロジェクトのスケジュール
- 2月25日：イベント告知開始／クラウドファンディング公開
- 4月13日：クラウドファンディング終了（予定）
- 5月23日：キックオフイベント開催
- 5月下旬：リターン発送（予定）
読者の皆さまへ：3つの参加アクション
- 支援する：少額からOK。イベント参加権などのリターンも用意。
- 広める：SNSでシェアして認知を後押し（For Goodの「いいね」やシェア機能推奨）。
- 参加する：5/23のキックオフイベントに参加して、HFSの理解者・支援者になる。
▶ 支援・参加はこちら（公式ページ）
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