Last Updated on 2024年10月2日 by 菅間 大樹
東京都江戸川区の特定非営利活動法人EPOが、家族や支援者同士の交流、相談スペース、重い障害があっても参加できるイベントを提供するコミュニティサロン「COCOLON」のオンラインサイトをリリースしました。2023年11月11日（土）・12日（日）には大阪南港ATCエイジレスセンターで開催される子ども向け福祉用具展「第4回 関西キッズ機器展」に出展し、「COCOLON」オンラインコミュニティに実際に触れる体験型のブースを設置します。
COCOLONとは
「重症心身障がい児と家族・支援者のコミュニティサロン」
定型発達児の子育ては育児本や雑誌、インターネットの情報など多く存在するが、重症心身障がい児や医療的ケア児のようなスペシャルニーズがあるお子様の子育てや医療的ケア、療育に関する情報は少なく、個別性が高いため相談できる相手が身近にいないことが多い。
お子様が障がいを抱える”ママ友””パパ友”ができることで情報が素早く行き渡り、みなさんが安心して暮らしやすい、子育てしやすい環境づくりの一助となりたい。
障がいを抱えるお子様を支援する方々の学べる場所となり、日々の支援の質を向上させるために様々なセミナーやワークショップを開催したい。
療育の専門家が企画・運営したイベントを開催することで、個々のスペシャルニーズに対応したイベントに参加することができ、家族での外出やお子様・きょうだい・両親が心から楽しめるイベントを開催したい。
このような想いから、スペシャルニーズを必要とする方たちのご家族同士のつながりが生まれることで、不安なことや質問、子育ての悩みが解決できればと考え、掲示板機能、フォトライブラリ、動画コンテンツ、イベントも整備したオンラインサイトと交流できるオフラインスペースを設立することを決め、8月にフラッグシッププレイス「COCOLON BASE」が公開されました。
11月にはオンラインサロンCOCOLONのリリースを予定しており、家族・支援者が繋がり、体験し、学べる場所として運営してまいります。
オンラインサロン完成後は支援者向けのセミナーやワークショップに加えて、重症心身障がい児の通所施設の立ち上げ支援も実施いたします。
第4回 関西キッズ機器展
公式HP：https://www.kansaikids2023.com/
・日程：2023年11月11日（土）10:00～17:00
2023年11月12日（日）10:00～16:00
・会場：大阪南港ACTエイジレスセンター
大阪府大阪市住之江区南港北2-1-10 ATCビルITM棟11F
・入場料：無料（事前登録制）
・事前登録申込URL：https://onl.tw/NvNTLDT
（パンフレット画像：関西キッズ機器展HPより引用）
COCOLONブース(特定非営利活動法人EPO)
関西キッズ機器展当日は実際にCOCOLONのオンラインサイトを使ったり、動画コンテンツの展示をしたりすることで、COCOLONを体験していただくことができます。
ブース来場者様に先着限定でオリジナルメンタム缶の配布も実施いたします。
どうぞお気軽にお立ち寄りください。
ブースでは重症心身障がい児の通所施設を立ち上げたい方の立ち上げ支援についても資料配布、相談を実施いたします。
立ち上げをご検討中の支援者の方もぜひブースにお立ち寄りください。どのようなご相談でもお伺いします。
COCOLONが目指す未来
全国に約43,000人と言われている重症心身障がい児(者)や約20,000人と言われている医療的ケア児。EPOが運営する「ここね」は、0歳から小学生までの重症心身障がい児が日々通所しています。
医療的ケア児者とその家族の生活実態調査(2018)によると、
・年齢相応の楽しみや療育を受ける機会がない：48.3%
・医療的ケアを必要とする子どもの支援サービス・制度がわからない：45.1%
・医療的ケアを必要とする子どもを連れての外出は困難を極める：65.3%
・社会から孤立していると感じる：51.3%
質問に対してご家族が答えた割合は上記の結果でした。
スペシャルニーズを抱えるお子様の子育てをしながら情報収集をすることは難しく、情報がまとまっていたり共有されていたり、誰かに聞いたりすることができる場所が少ないと感じています。
【社会から孤立していると感じる】そのようなご家族が少しでも少なくなるよう、心の拠り所や子育て・支援のヒントを得られる場所になるよう、COCOLONをみなさんのコミュニティにしたいと考えています。
参考：厚⽣労働省 令和元年度障害者総合福祉推進事業 医療的ケア児者とその家族の生活実態調査報告書
URL： https://www.murc.jp/wp-content/uploads/2020/05/koukai_200520_1_1.pdf
特定非営利活動法人EPOについて
特定非営利活動法人EPOは2016年より東京都で重症心身障がい児の通所施設「ここね」の運営を開始し、現在、東京都で児童発達支援3事業所、放課後等デイサービス1事業所を運営しております。
地域で生活する重症心身障がい児やそのご家族の支援を続けてきた経験を活かし、2023年11月にコミュニティサロンをリリースして運営していきます。
障がいを持ったお子様やそのご家族、ごきょうだいが安心して暮らしやすい環境、子育てしやすい環境、楽しいことに参加できる環境づくりを進めていきます。
【団体概要】
団体名：特定非営利活動法人EPO
所在地：東京都江戸川区篠崎町7-21-16
アルファグランデ篠崎弐番街2F
代表：齋藤 えりか
設立：2015年4月
事業内容：主に重症心身障がい児を対象とする児童発達支援・放課後等デイサービス
重症心身障がい児と家族・きょうだい・支援者のコミュニティサロン「COCOLON」
COCOLON CM：https://www.youtube.com/watch?v=rMgi_xqkxr4
