イベント開催の背景：医療現場の「分かってもらえない」を越えて
膠原病は症状が多様で、診断から治療までが長期にわたる慢性疾患です。その過程で、患者、家族、医師の間で認識のズレが生じやすく、「うまく伝えられない」「聞いていいのか分からない」といった戸惑いを抱えるケースが少なくありません。会が事前に実施したアンケートでは、医療現場でのコミュニケーションが「難しい」と感じる人が多数を占め、難易度は5段階中4という結果が出ています。
こうした背景から、イベントでは医師側の視点である「プロフェッショナリズム」と、患者側の視点である「患者力（エンパワメント）」の両方を学び、対話を通じて相互理解を深めることを目的に企画されました。
第1部：聞く時間 — 専門家の視点からひも解く「相互理解」
1．「お医者さんのきもち」を知る
当会顧問である小児科医の佐藤泰征医師は、医療現場でコミュニケーションが難しくなる背景として、診療時間の制約や電子カルテ入力などの業務負担を挙げました。その上で、医師と患者の間に生まれやすい「医学的視点」と「生活者としての視点」の違い、すなわち「認識のズレ」について解説しました。
近年重要視されている「シェアード・デシジョン・メイキング（SDM／共同意思決定）」についても紹介され、医学的根拠（EBM）に基づきながらも、患者の価値観や生活背景を尊重し、医師と患者が対等な立場で治療方針を決めていく考え方が示されました。佐藤医師は「患者さんからの言葉は、医師を成長させる宝物です」と語り、対話の積み重ねが医療を育んでいくことの大切さを伝えました。参加者からは「医師も一人の人間なのだと感じ、心の距離が縮まった」「次の診察では、もう少し自分の思いを伝えてみようと思えた」といった声が寄せられました。
2．「患者力（エンパワメント）」を養う
続いて登壇したメディカルソーシャルワーカーであり行政書士の山田純一氏は、「患者力（エンパワメント）」について、医療と患者が協働するために欠かせない視点として解説しました。患者力は「情報理解力」「意思決定力」「自己管理力（セルフマネジメント）」「コミュニケーション力」の4つの要素から成り立っています。
山田氏は、「医療を“任せる”から、医療と“共同する”へ」という意識の転換が、治療の質だけでなくQOL（生活の質）の向上につながると語りました。参加者からは「医師と患者、双方の立場が分かり、ズレが悪意ではないと気づいた」「逃げずに学び、向き合うことの大切さを感じた」といった感想が寄せられました。
第2部：考える時間 — 夢を語る「マイレポート」の活用
第2部では、当会代表の佐久間氏と3名の患者が登壇し、座談会形式でコミュニケーションツール「マイレポート」の活用について意見交換を行いました。「マイレポート」は、症状や困りごとだけでなく、「将来やりたいこと」「大切にしている価値観」といった前向きな希望を可視化するツールです。
参加者からは、「『子どもと走りたい』『復職したい』といった目標を主治医に伝えることで、治療を一緒に考えられるようになった」「病気の重さに関わらず、それぞれに“しんどさ”があると分かり、気持ちが楽になった」といった声が寄せられました。また、人生の転機（学校復帰・就労など）において、自分自身を守り、伝えるためのツールとしての有用性も改めて実感する声が聞かれました。
事務局からのメッセージ：4周年を迎えて
会は設立4周年を迎え、多くの小児膠原病を抱える子どもたちとそのご家族に出会ってきました。今回のイベントを通じて、参加者から「医師も一人の人間だと感じられた」「自分の思いを伝えてもいいのだと思えた」「一人ではないと感じられて安心した」といった声が多数寄せられました。
改めて強く感じられたのは、患者は決して治療を受けるだけの受け身の存在ではないということです。そして医師もまた、患者を一人間の生活者として理解したいと願っています。「どう生きたいか」「何を大切にしたいか」を語ることは、わがままではなく、最良の治療プランを一緒に考えるための大切な情報です。「自分だけが悩んでいるのではないか」「こんなことを聞いてもいいのだろうか」と感じている方がもしこの発信を目にしたなら、一人で抱え込まずに、北海道小児膠原病の会へ相談を検討してみるのも良いかもしれません。会は、あなたの「きもち」を言葉にし、未来への希望を共有できる場所でありたいと願っています。
※今回のイベントは、札幌市まちづくり活動促進助成金の支援を受けて開催されました。
北海道小児膠原病の会について
北海道小児膠原病の会は、小児膠原病を抱える子どもたちとその家族が、病気を正しく学び、安心して交流できる場を提供する患者会です。オンライン交流会やLINEオープンチャットの他、新千歳空港でのパネル展など、社会に向けた啓発活動にも取り組んでいます。会費はかかりません。北海道に限らず、全国から参加が可能で、患者さんや家族以外に、患者さんを支援したい方も参加できます。
団体概要
- 名称: 北海道小児膠原病の会
- 代表: さくま しほこ
- 主な活動内容: オンライン交流会（毎月実施）／LINEオープンチャット／情報発信／啓発活動
- 公式HP: https://www.h-syonikogen.com/
本件に関するお問い合わせ先
北海道小児膠原病の会 事務局
Email：hokkaido.syoni.kogen@gmail.com
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