口唇口蓋裂当事者交流の場が持つ社会的意義
口唇口蓋裂は、出生直後から長期にわたる治療が必要となる疾患です。機能的な側面だけでなく、日常生活や社会との関わりの中で、さまざまな課題に直面することがあります。しかし、そうした個人的な思いや葛藤を安心して語り合える場は限られているのが現状です。
今回のフォーラムは、「なぜ私達は顔に囚われるのか」という問いをテーマに、学業、仕事、恋愛、結婚など、人生の多様な局面で感じる葛藤について、参加者それぞれの経験に基づいた対話の時間が設けられました。この交流の場は、治療法の提案を目的とするのではなく、対話と理解を深めることに重点を置いています。医療機関内でこのような当事者会が開催されることは、医療と社会をつなぐ重要な取り組みであり、口唇口蓋裂に対する社会全体の理解を深める機会となりました。当日は18名が参加し、活発な意見交換が行われました。
専門家と当事者の声が交錯する対話
フォーラムでは、歯学博士の古郷 幹彦 先生（大阪大学名誉教授、医誠会国際総合病院歯科口腔外科）が「各分野で考える口唇口蓋裂」をテーマに講演を行いました。機能障害に対する医療的治療と、見た目に関する悩みとの違いについて解説し、医療による機能回復が目標とされる一方で、最終的な満足や納得は個々によって異なるという視点が示されました。
口唇口蓋裂の治療は、出生直後から成人期まで長期にわたるため、医療者だけでなく、患者さん自身がどのように自身の人生を受け止めていくかという視点も重要であることが共有されました。
質疑応答やトークタイムでは、参加者から率直な質問や体験談が寄せられ、講師や医療スタッフ、そしてピアサポートメンバーが丁寧に耳を傾け、応じました。
多職種連携による包括的な支援体制
本フォーラムには、笑みだち会代表の小林 えみかさんと副代表のYOUさんがピアサポートとして参加しました。さらに、医誠会国際総合病院からは言語聴覚士や臨床心理士も加わり、多職種が一丸となって交流を支えました。
医誠会国際総合病院の歯科口腔外科では、口腔外科医に加え、矯正歯科医、補綴歯科医、言語専門の歯科医師が連携し、一貫した治療を提供しています。生後間もない時期から成長段階に応じた治療を継続し、長期的なフォローアップ体制が整えられています。また、言語聴覚士も常駐しており、言語訓練にも対応しています。
当日は講演や質疑応答に続き、YOUさんによる弾き語り「鼻曲がりと言われた少年の歌」が披露され、参加者同士が自然に言葉を交わし、共通の経験を通じて理解を深める心温まる時間となりました。
医誠会国際総合病院は、医療提供だけでなく、このような対話の機会を通じて当事者の声に寄り添う取り組みを継続しています。口唇口蓋裂に関するさらに詳しい情報は、下記の動画でも紹介されています。
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口唇口蓋裂の基礎知識と治療・ケアを学ぶ 第1回～口唇口蓋裂の基礎と口唇裂の手術～【教えて医誠会】（5分52秒）
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【第188回】きれいに治す！ 口唇口蓋裂の基礎知識と治療（24分40秒）
