Last Updated on 2023年5月10日 by 菅間 大樹
【内容情報】（出版社より）
炎症性腸疾患（IBD：潰瘍性大腸炎やクローン病）は、国内に約30万人の患者がいると言われる難病です。若年層で発症するケースが多く、患者は学校生活や就職活動、結婚などのライフステージに大きな不安を抱えます。一方で、IBDの認知度は、まだまだ低い状況で、病気を理解されず、周囲の認識とのギャップに悩まされることもあります。
そこで本書は、病気の普及啓蒙活動を目的とし、著者一個人の事例をご紹介するとともに、現在、運営している患者会設立の経緯や現状、またそれらの中で生まれた考え方やノウハウについてまとめています。
IBD闘病記は電子書籍やブログなどで散見されますが、患者会設立の奮闘記でもある本書は、これまでになかった一冊です。IBD当事者だけでなく、保護者の皆さまや、業務で難病に携わる方々に是非、ご覧いただければ幸いです。
※IBDの症状は個人差が大きく、本書の内容がすべてのIBD患者さんに当てはまることはありません。
手術歴、障がい者手帳のない潰瘍性大腸炎患者としての内容になります。
✧目 次
第１章 病状、治療法、病気に対する気持ちの変化
・潰瘍性大腸炎の発症（2003年3月）
・初めての再燃（2004年11月）
・修学旅行の再燃（2007年10月）
・大学生活の再燃（2008年4月～2011年3月）
・漢方薬の２年間（2011年2月～2013年2月）
・転職後の再燃を経て現在（2017年4月～）
・第１章のまとめ
第２章 潰瘍性大腸炎の人生で知ったこと
・外見で症状が伝わらない
・とある闘病記で気付いたこと
・同病者でさえ分かり合うことが難しい
・持病のことを知ってほしいのに他の病気を知ろうとしない矛盾
・世界共通のIBDあるある
・第２章のまとめ
第３章 IBD患者会設立と現状
・患者会の必要性を初めて感じたきっかけ
・上田支部長との出会い
・長崎県難病相談・支援センター相談員さんとの出会い
・設立会から講演ラッシュ、そして新型コロナ期へ
・患者会の現在
・患者会の３つの役割
・患者会運営のルーティン
・第３章のまとめ
第４章 今後の目標
・ユアジールの３大プロジェクト
・ピアサポーターの育成
・IBD保護者のためにできること
・旅する～nagasakiの小さな難病カフェ～
・目覚めよ、ネクストジェネレーション
・第４章のまとめ
✧著者プロフィール
1987年生まれ、長崎県出身。潰瘍性大腸炎の症状は15歳（中学３年）の秋に始まる。
佐世保高専卒業後、佐賀大学農学部へ編入学。23歳で国家公務員Ⅱ種に合格し、29歳で長崎県職員に転職。
長崎IBD友の会「your ZEAL（ユアジール）」会長、NPO法人 長崎県難病連絡協議会 理事。
15歳の自分と発症して間もない当事者を重ね、SOS を発信できるよう手助けすることを目的に、難病の理解を広げるボランティア活動を行っている。
2023年、出版社みらいパブリッシング内インディーズブック「モモンガプレス」より出版決定！乞うご期待ください。
アメーバブログ「潰瘍性大腸炎を患った15歳少年の現在」
https://ameblo.jp/iga0908/
- 出版社 : Independently published
- 発売日 : 2023/1/24
- ペーパーバック : 125ページ
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