医療的ケア児家庭が直面する「18歳の壁」

東京都中野区で3人のお子さんを育てる中村美和さんの長男そうたさんは、「85万人に1人」と言われる難病と重い障害を抱え、気管切開による日常的な医療的ケアが必要です。中村さんご夫婦は10年以上、夜間も含めた医療的ケアを行いながら、家庭と仕事の両立に尽力してきました。

そうたさんが小学校を卒業し、将来に大きな不安として立ち現れたのが「18歳の壁」です。日本では、重症心身障害や医療的ケアが必要な子どもたちの多くが、高校卒業後に「毎日安心して通える場所がない」「本人の“やりたい”を大切にできる環境が少ない」という現実に直面しています。

子供と女性が寄り添う様子

デンマーク視察で見つけた地域で自分らしく暮らすヒント

この課題解決に当事者として挑戦するため、中村美和さんはクラウドファンディングで資金を募り、デンマークの障害者と健常者が共に学ぶ全寮制学校「エグモント・ホイスコーレン」を視察しました。その仕組みや考え方を学び、重度障害・難病のある子どもたちの「高校卒業後の居場所」をつくるための第一歩を踏み出しています。

ユースタイルケア重度訪問介護には、近年、医療的ケア児家庭からの問い合わせや相談が多く寄せられています。同社では、重度訪問介護制度が使えない18歳未満の医療的ケア児に、どのように長時間介護を提供すればよいかを模索し、首都圏を中心にケースと実績を重ねてきました。親御さんたちの悲痛な訴えを受け、医療的ケア児家庭の親御さん、お子さんの「行き場がない」「選択肢がない」という環境を変えたいという強い想いから、中村美和さんを招いた特別ゲスト回が企画されました。

本講演は重症児デイ Patto Pottoとの共催です。

重症児デイ Patto Potto: https://www.3genshoku.org/

ユースタイルケア重度訪問介護セミナー告知

ユースタイルケア重度訪問介護セミナー 3月特別ゲスト回 開催概要

  • 開催日時: 2026年3月18日（水）18:00～19:00

  • テーマ: 【特別ゲスト講演①】医療的ケア児と生きる家族の『これから』〜医療的ケア児の母がデンマークで見た、地域で自分らしく暮らすヒント〜

  • ゲスト: 中村 美和さん（難病CFC症候群の息子さんを子育て中・保健師・看護師・フィットネスインストラクター）

  • 参加費用: 無料

  • 対象者: 医療的ケア児ご家族・難病当事者の方・難病支援に関わる方・行政ご担当者・医療的ケア児家庭支援や重度訪問介護に関心のある方など、どなたでも

  • 参加申込・詳細: https://eustylelab.co.jp/care_seminar_home2025#form
    *開催前日締切

  • 共催: 重症児デイ Patto Potto

Patto Pottoロゴ

後援団体・後援企業

  • 一般社団法人 全国介護事業者連盟

  • 一般社団法人日本介護支援専門員協会

  • 株式会社日本プランニングセンター「難病と在宅ケア」

  • 社会福祉法人東京都社会福祉協議会

  • 中央法規出版株式会社

お申込ページはこちら: https://eustylelab.co.jp/care_seminar_home2025

2026年 ユースタイルケア重度訪問介護セミナー年間スケジュール

開催日 テーマ
2026年1月21日（水）（終了） 障害福祉サービスの更なる活用を考える① 地域生活支援事業
2026年2月18日（水）（終了） 《支援事例①》 強度行動障害の方の在宅支援
2026年3月18日（水） 【特別ゲスト講演①】医療的ケア児を子育て中の親御さんが登壇
2026年4月15日（水） 障害福祉サービスの更なる活用を考える② 介護保険対象者への重度訪問介護の導入
2026年5月20日（水） 《支援事例②》 24時間365日ケアが必要な方の在宅支援
2026年6月17日（水） 【特別ゲスト講演②】※決定次第情報更新予定
2026年7月15日（水） 障害福祉サービスの更なる活用を考える③ 重度訪問介護の特殊事例
2026年8月19日（水） 《支援事例③》 医療的依存度が高い方の在宅支援
2026年9月16日（水） 【特別ゲスト講演③】※決定次第情報更新予定
2026年10月21日（水） 障害福祉サービスの更なる活用を考える④ 医療的ケア児への障害福祉サービスの導入
2026年11月18日（水） 《支援事例④》 ALS（筋萎縮性側索硬化症）の方の在宅支援
2026年12月16日（水） 【特別ゲスト講演④】※決定次第情報更新予定

2025年開催報告とアーカイブ視聴

2025年には5月から毎月1回、計8回開催され、全国から2800名、850の事業所から参加申込がありました。2025年過去回のアーカイブ視聴は、LINE友だち登録よりご覧いただけます。

2025年セミナーアーカイブ視聴案内

詳細＆申込はこちら: https://eustylelab.co.jp/care_seminar_home2025

ユースタイルラボラトリー株式会社について

重度障害・難病ケアを提供するユースタイルラボラトリー株式会社は、2012年の設立以来、「すべての必要な人に、必要なケアを届ける。」をミッションに掲げ、介護・障害福祉サービスや介護業界向け経営支援事業を展開しています。特に障害福祉分野では、国内最大規模の障害者向け重度訪問介護事業者として全国にサービスを広げ、日中サービス支援型グループホーム「ユースタイルホーム」も拡大しています。また、フランチャイズ事業や経営サポートサービスを通じて、医療・福祉業界全体のDX化や収益性向上にも取り組んでいます。現場から生まれるイノベーションを育み、広げることで、介護業界全体の課題解決を目指しています。

コーポレートサイト: https://eustylelab.co.jp/


Written by

菅間 大樹

findgood編集長、株式会社Mind One代表取締役
雑誌制作会社、広告代理店、障害者専門人材サービス会社を経て独立。
ライター・編集者としての活動と並行し、就労移行支援事業所の立ち上げに関わり、管理者も務める。職場適応援助者（ジョブコーチ）養成研修修了。
著書に「経営者・人事担当者のための障害者雇用をはじめる前に読む本」（Amazon Kindle「人事・労務管理」「社会学」部門１位獲得）がある。
https://www.amazon.co.jp/dp/B0773TRZ77