オスラー病（HHT）は、国内診断率がわずか10%と低く、情報不足や孤立感を抱える患者が多い指定難病です。この度、特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会は、患者・家族・医療従事者が集う学習交流会「2026大阪」を開催します。本記事では、交流会の詳細や、オスラー病に関する最新情報、早期診断の重要性、そして患者・市民参画（PPI）を通じたQOL向上への取り組みを深掘りします。
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難病と共に働く「RDワーカー」が日本の働き方をアップデート！多様な就労支援で社会参加を促進
NPO法人両育わーるどが提唱する「RDワーカー」は、難病や慢性疾患を抱えながら働く新しい概念です。この記事では、RDワーカーが直面する課題「3つのRare」と、それを解決するための具体的な支援ツール、そして柔軟な働き方を実現する「3つの就業タイプ」について詳しく解説します。
「難病×はたらく」の未来をデザイン：クリエイティブが拓く“RDワーカー”の可能性
医療の進歩により働ける難病者が増える一方で、社会的な認知や受容が課題となっています。本記事では、難病と共に働く「RDワーカー」の可能性を探るシンポジウムの開催情報や、クリエイティブなアプローチで社会変革を目指す取り組みをご紹介します。
『第11回企業ボランティア・アワード』受賞企業決定！社会の多様なニーズに応える温かい支援活動に注目
東京都社会福祉協議会東京ボランティア・市民活動センターが主催する『第11回企業ボランティア・アワード』の受賞企業が決定しました。能登半島被災者支援、きょうだい児支援、難病者の就労支援など、社会の多様なニーズに応える先進的な取り組みが評価されています。
株式会社SKYがコーポレートサイトを公開、「あたりまえを、すべての人に。」神経難病領域の社会インフラ構築へ
株式会社SKYは、神経難病領域の社会インフラ構築を目指し、新たなコーポレートサイトを公開しました。このサイトでは、企業のビジョンやALS・神経難病専門支援事業「ARKA」の詳細、そして「Vision2040」に向けた取り組みが分かりやすく紹介されています。
EYE VDJ MASA（武藤将胤）が視線入力で作曲した新曲『SPACE DANCE』配信開始！難病ALS啓発フェス「MOVE FES. 2026」も開催
難病ALSと共に生きるクリエイター・アーティスト、EYE VDJ MASA（武藤将胤）氏が視線入力で作曲した新曲『SPACE DANCE』が配信開始されました。この楽曲は、開催10周年を迎えるALS啓発音楽フェス「MOVE FES. 2026」のテーマを体現し、身体の制約を超えて音楽で踊る喜びを表現しています。
ソーシャルワーカーを目指す学生が地域で活躍！小中学校でヘルプマークの啓発活動を実施
外見からは分かりにくい配慮を必要とする方々を支援する「ヘルプマーク」。新潟の国際こども・福祉カレッジの学生たちが、地域の子どもたちへその大切さを伝える啓発活動を行いました。
医療的ケア児の「18歳の壁」を考える〜母親が見たデンマークの地域生活、ユースタイルケアセミナーで講演
医療的ケア児とその家族が直面する「18歳の壁」に焦点を当て、母親である中村美和さんがデンマークでの視察経験を語るオンラインセミナーが開催されます。重度訪問介護の活用事例や、地域で自分らしく暮らすためのヒントを探り、医療的ケア児家庭の抱える課題解決に向けた一歩を踏み出します。
ALS患者の在宅支援を深掘りする全国調査開始！ご家族・支援者の声でより良い未来へ
重度障害・難病ケアを提供するユースタイルラボラトリーと難病専門誌『難病と在宅ケア』が共同で、ALS患者の在宅支援に関する全国実態調査アンケートを開始しました。ご家族、ソーシャルワーカー、医療介護職の視点から、現場の課題を可視化し、2026年「世界ALSデー」に向けた社会啓発と制度改善への提言を目指します。
キンコーズ、小児希少・難病の子どもたちと家族を支援する健やか親子支援協会の情報発信を「印刷」でサポート
小児希少・難病の子どもたちやその家族が直面する「診断ラグ」の課題に対し、キンコーズが一般財団法人健やか親子支援協会の情報発信活動を印刷サービスで支援します。広報資料や啓発冊子の作成を通じて、適切な医療につながるための情報提供を促進し、孤立を防ぐ取り組みについてお伝えします。