難病者の社会参画を促進する「RDワーカー」とは
今回のセミナーのキーワードとなる「RDワーカー」とは、「Rare Disease Worker」の略称です。NPO法人両育わーるどが提唱するこの概念は、指定難病だけでなく、広く難治性慢性疾患を抱える人々も包括しています。難病のある人々が社会で活躍し、柔軟な働き方を実現するための新しい視点を提供するものです。
政策アドボカシーの実践から学ぶ「RDワーカー」の可能性
本セミナーでは、NPO法人両育わーど理事長であり、多摩大学大学院医療・介護ソリューション研究所フェロー、聖マリアンナ医科大学研究員を務める重光喬之氏が登壇します。重光氏は、ご自身も脳脊髄液減少症を経験され、時間的柔軟性のある働き方を模索されています。
セミナーでは、重光氏がこれまで取り組んできた難病と就労に関する政策アドボカシーの実践事例が共有されます。具体的には、以下の取り組みが紹介される予定です。
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『難病者の社会参加白書』の作成
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地方自治体への働きかけを通じた障害者雇用の対象拡大
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公務員法の枠組みの中での柔軟な働き方の実現
これらの事例は、難病のある人々が社会参画を果たす上で直面する課題を乗り越え、より良い環境を構築するための具体的なヒントとなるでしょう。
政策アドボカシーとは？
「政策アドボカシー」とは、特定の社会課題や政策について、市民や団体が政府や行政機関に対して働きかけを行い、政策の改善や新たな政策の形成を促す活動を指します。難病分野においては、当事者の声を行政に届け、制度や支援の拡充を目指す重要な役割を担っています。
J-PEPセミナー参加概要
本セミナーは、日本医療政策機構が運営する「みんなの患者・当事者参画プラットフォーム（J-PEP: Japan’s Patient Expert Platform）」の登録者を対象としています。J-PEPは、多様な患者・当事者が政策形成過程に持続的かつ効果的に参画することを支援する情報・交流プラットフォームとして、2024年12月1日に開設されました。
セミナー詳細
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登壇者: 重光 喬之 氏（NPO法人両育わーるど 理事長 他）
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日時: 2026年7月22日（水）18:00-19:00
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形式: オンライン（Zoomウェビナー）
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言語: 日本語
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参加費: 無料
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定員: 500名
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対象: J-PEP登録者（患者・当事者、ご家族、支援者、市民）限定
参加を希望される方は、J-PEPへの会員登録が必要となります。
詳細およびお申し込みはこちらからご確認ください。
https://hgpi.org/events/mip-ncd-20260722.html
日本医療政策機構（HGPI）について
本セミナーを主催する日本医療政策機構（HGPI: Health and Global Policy Institute）は、2004年に設立された非営利、独立、超党派の民間の医療政策シンクタンクです。市民主体の医療政策を実現すべく、特定の政党や団体の立場にとらわれず、独立性を堅持しながら、幅広いステークホルダーを結集し、社会に政策の選択肢を提供しています。女性の健康、がん対策、認知症、薬剤耐性、再生医療、グローバルヘルスなど、多様なテーマで政策形成や国際的な議論に貢献してきました。
