ALS患者の在宅支援、新たな視点での全国調査が始動

ユースタイルラボラトリー株式会社は、ALS患者への重度訪問介護サービスにおいて国内最大規模の実績を持つ企業です。同社と『難病と在宅ケア』が手を取り、これまでのALSに関する調査とは一線を画すプロジェクトを立ち上げました。

従来の調査がALS当事者への意識調査や医学的治験を目的とすることが多かったのに対し、本プロジェクトでは、患者さんの介護に携わるご家族、そして支援現場を支える相談支援専門員、医療看護職、介護職といった多職種という「ALS支援の全当事者」の視点に焦点を当てています。それぞれの立場から見える課題や声を可視化することで、ALS患者さんの在宅支援に真に必要とされることの解明を目指します。

調査結果は、2026年6月21日の「世界ALSデー」に向けた社会啓発活動や、今後の制度改善への提言に活用される予定です。

支援現場の「声」を届ける重要性

ALSの進行に伴い、患者さんは日常生活の多くの面でサポートが必要となります。重度訪問介護をはじめとする障害福祉サービスの整備が進み、ALS患者さんが「在宅で暮らす」選択肢は増えましたが、現場からは「情報や支援が不十分」「ご本人により良い支援を届けたい」といった声が聞かれます。

この調査は、ALS患者さんのご家族や支援者が直面している具体的な課題（意思決定、社会資源の不足、心理的負担など）を浮き彫りにし、社会全体でALS支援について考えるきっかけを作ることを目的としています。

調査概要と参加方法

本アンケートは、以下の3つの視点から多角的に課題を抽出します。

  • 対象者

    1. ALS患者さんを介護するご家族
    2. ソーシャルワーカー（相談支援専門員、ケアマネジャー、MSW、保健師等）
    3. 医療介護職（重度訪問介護士、訪問看護師、訪問介護士等）

  • 回答方法（WEBフォーム）

  • 実施期間: 2026年2月～3月13日（予定）

  • 謝礼: アンケート協力者の中から抽選でユースタイルオリジナルパーカーがプレゼントされます。

調査結果が描く未来

本調査の結果は、月刊誌『難病と在宅ケア』本誌およびプレスリリース等を通じて社会へ広く発信される予定です。この取り組みが、2026年6月21日の「世界ALSデー」における社会啓発活動を一層深め、ALS当事者やご家族、そして支援に関わる専門職にとってより良い環境が整備されるよう、具体的な制度改善への提言に繋がることが期待されます。

ユースタイルラボラトリーと『難病と在宅ケア』について

  • ユースタイルラボラトリー株式会社
    2012年設立。「すべての必要な人に、必要なケアを届ける。」をミッションに、介護・障害福祉サービスや介護業界向け経営支援事業を展開しています。特に障害福祉分野では国内最大規模の障害者向け重度訪問介護事業者として、全国約100事業所でALS患者をはじめとした重度障害者・難病者へ在宅ケアを提供しており、ALS患者へのサービス提供実績はのべ1000名以上と、国内最多規模を誇ります。

  • 「難病と在宅ケア」
    株式会社日本プランニングセンターが発行する、日本唯一の難病専門誌です。最新の医学的知見から在宅ケアのケーススタディ、当事者の声まで幅広く網羅し、難病支援の現場に不可欠な情報を発信しています。

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Written by

菅間 大樹

findgood編集長、株式会社Mind One代表取締役
雑誌制作会社、広告代理店、障害者専門人材サービス会社を経て独立。
ライター・編集者としての活動と並行し、就労移行支援事業所の立ち上げに関わり、管理者も務める。職場適応援助者（ジョブコーチ）養成研修修了。
著書に「経営者・人事担当者のための障害者雇用をはじめる前に読む本」（Amazon Kindle「人事・労務管理」「社会学」部門１位獲得）がある。
https://www.amazon.co.jp/dp/B0773TRZ77