指定難病

オスラー病（HHT）は、国内診断率がわずか10%と低く、情報不足や孤立感を抱える患者が多い指定難病です。この度、特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会は、患者・家族・医療従事者が集う学習交流会「2026大阪」を開催します。本記事では、交流会の詳細や、オスラー病に関する最新情報、早期診断の重要性、そして患者・市民参画（PPI）を通じたQOL向上への取り組みを深掘りします。

指定難病「エーラス・ダンロス症候群」と向き合う小雪さんが、千葉ジェッツのホームゲームでフリースロー再挑戦プロジェクトを始動します。この挑戦は、「挑戦の価値」を社会に伝え、希少疾患について考えるきっかけとなるでしょう。

指定難病「エーラス・ダンロス症候群」と向き合う小雪さんが、千葉ジェッツのホームゲームでフリースローに再挑戦するプロジェクトが始動します。この企画は、挑戦の価値と希少疾患について社会が考えるきっかけを提供し、「考えることから、応援は始まる。」というメッセージを伝えます。