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指定難病「重症筋無力症」患者が設立した「かけはし基金」が本格始動!医療と研究をつなぐ新たな支援の形に注目

指定難病「重症筋無力症」の患者当事者4人が立ち上げた「一般財団法人重症筋無力症かけはし基金」が、2026年5月27日に法人登記を完了し、本格的な活動を開始しました。患者のリアルな声を医療・研究、そして社会へとつなぐ「かけはし基金」の設立背景や具体的な事業内容、難病患者を取り巻く現状についてお伝えします。