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指定難病「オスラー病」患者・家族のための学習交流会「2026大阪」開催!専門医との対話で理解を深め、QOL向上を目指す

オスラー病(HHT)は、国内診断率がわずか10%と低く、情報不足や孤立感を抱える患者が多い指定難病です。この度、特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会は、患者・家族・医療従事者が集う学習交流会「2026大阪」を開催します。本記事では、交流会の詳細や、オスラー病に関する最新情報、早期診断の重要性、そして患者・市民参画(PPI)を通じたQOL向上への取り組みを深掘りします。