指定難病227「オスラー病」に悩む方々へ、高頻度鼻出血止血材「サージセル」が2026年9月1日より特定保険医療材料として保険適用されます。これにより在宅での自己止血が可能となり、患者さんのQOL向上に大きく貢献することが期待されます。
Tag
Showing: 1 - 3 of 3 RESULTS オスラー病
オスラー病の在宅止血材「サージセル」が保険適用へ：難病患者の生活を変える一歩と患者会の力
2026年9月1日より、希少難病であるオスラー病による高頻度の鼻出血に対する在宅止血材「サージセル」が公的医療保険の適用対象となります。この画期的な制度改善は、2万人を超える署名活動と日本オスラー病患者会の粘り強い働きかけによって実現しました。難病患者が自宅で安心して止血できる環境が整い、生活の質向上と医療負担軽減に貢献することが期待されます。
指定難病「オスラー病」患者・家族のための学習交流会「2026大阪」開催！専門医との対話で理解を深め、QOL向上を目指す
オスラー病（HHT）は、国内診断率がわずか10%と低く、情報不足や孤立感を抱える患者が多い指定難病です。この度、特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会は、患者・家族・医療従事者が集う学習交流会「2026大阪」を開催します。本記事では、交流会の詳細や、オスラー病に関する最新情報、早期診断の重要性、そして患者・市民参画（PPI）を通じたQOL向上への取り組みを深掘りします。