指定難病「重症筋無力症」の患者当事者4人が立ち上げた「一般財団法人重症筋無力症かけはし基金」が、2026年5月27日に法人登記を完了し、本格的な活動を開始しました。患者のリアルな声を医療・研究、そして社会へとつなぐ「かけはし基金」の設立背景や具体的な事業内容、難病患者を取り巻く現状についてお伝えします。
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神経難病「重症筋無力症」の未来を拓く！22歳の大学生らが財団設立へ、クラウドファンディングで支援募集中
22歳の大学生らが中心となり、神経難病「重症筋無力症（MG）」の患者が直面する診断・治療の遅れや社会的誤解の解消を目指し、一般財団法人「重症筋無力症かけはし基金」の設立に挑戦しています。患者の声を社会に届け、早期発見・治療へとつなげるこの画期的な取り組みは、クラウドファンディングを通じて多くの共感を呼んでいます。
重症筋無力症という難病にかかって: 特定疾患 Ｎｏ．３
難病は、突然現れます。私は、寝込みを襲われました。夜這いをかけてくるくらいだから、難病に性別があるとしたら、女性であってほしい。ところが、残念ながら醜魔女でした。よほどこのひ弱な肉体が好きらしい。なかなか離れてくれません。おかげで、すっかり醜魔女好みの身体になりました。