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ニュース

ALS患者の在宅支援を深掘りする全国調査開始!ご家族・支援者の声でより良い未来へ

重度障害・難病ケアを提供するユースタイルラボラトリーと難病専門誌『難病と在宅ケア』が共同で、ALS患者の在宅支援に関する全国実態調査アンケートを開始しました。ご家族、ソーシャルワーカー、医療介護職の視点から、現場の課題を可視化し、2026年「世界ALSデー」に向けた社会啓発と制度改善への提言を目指します。

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ピンクの牛の夢を見た

ALSという難病の身で言葉を綴ることに何らかの意味があるように思えた。
足の指先と目線とでパソコンを操作しながら執筆するという体の不自由さの中でも心は弾んだ。動かぬ身体は不自由だけれども心は自由だということを強く実感した。