「RDワーカー」とは
「RDワーカー」という言葉は、難病者の社会参加を考える研究会（運営：NPO法人両育わーるど）が生み出しました。これはRare Disease Workerの略で、スウェーデンで始まったRDD（Rare Disease Day 世界希少・難治性疾患の日）に由来しています。
難病者の多くは、社会で使われる言葉や考え方に不足や偏りがあることから、自身の経験が理解されにくく、不公平を感じることがあります。RDワーカーとは、このような「解釈的不正義」を乗り越え、難病と共に働いている、または働こうとしている人たちを指します。約700万人の難病者が制度の狭間で孤立している一方で、労働力不足が深刻化する日本において、彼らの働く意欲と能力は社会にとって大きな可能性を秘めています。
シンポジウムの目的とプログラム
本シンポジウムの主な目的は以下の3点です。
- 誰もが働きやすい職場・社会とは何かをデザインの視点から考える。
- 「RDワーカー」という言葉を広め、難病者の就労や新しい働き方を実現する。
- 参加者間の共創を促し、具体的な行動へと繋げる。
プログラムでは、まずNPO法人両育わーるどと日建設計インクルーシブデザインチームによる団体紹介と社会課題へのアプローチが共有されます。その後、「誰もが働きやすい職場・社会とは？」をテーマに、日建設計の山梨知彦氏や西勇氏、両育わーるどの重光喬之氏、電通の外崎郁美氏らが登壇し、パネルディスカッションが行われます。
休憩を挟み、プログラム後半では「RDワーカー」の可能性を引き出すクリエイティブ作品が発表されます。具体的な発表内容は以下の通りです。
- RD WORKER Logo – A Symbol of Possibility：ロゴとビジュアル展開
- 日本いまばなし『ももたろうの転職活動』：絵本
- 「お気になさらズ」：コミュニケーションツール展開
- Symptom Typography – See the Pain：痛みの可視化映像
これらのクリエイティブ作品は、難病者の経験を社会に伝え、共感を呼び起こすことを目指しています。発表後には展示・交流会が設けられ、日建設計の共創プラットフォーム「PYNT竹橋」の内覧ツアーも実施されます。
共催団体とインクルーシブデザイン
本イベントは、NPO法人両育わーるどが運営する「難病者の社会参加を考える研究会」と、株式会社日建設計の「インクルーシブデザインラボ」が共催しています。
NPO法人両育わーるどは2012年に設立され、「障害や難病を越え、互いに学び合い、誰もが自らの望むように生きられる社会」をビジョンに掲げ、難病者の社会参加を促進しています。2018年には「難病者の社会参加を考える研究会」を立ち上げ、実態調査、理解啓発、就労モデル作り、アドボカシー活動を展開しています。
株式会社日建設計は、1900年創業のプロフェッショナル・サービス・ファームで、建築・土木の設計監理、都市デザインなどを手掛けています。2026年1月に発足したインクルーシブデザインラボは、多様な人々のニーズや価値観に配慮した建築や都市空間の創出を目指し、インクルーシブな社会の実現を推進しています。
インクルーシブデザインとは、「誰かのために」ではなく、「誰かと共に」つくるデザインの考え方です。一人ひとりの違いを出発点とし、さまざまな当事者と協働しながら、まだ形になっていないニーズや可能性を見つけ出します。
今回の会場となる「PYNT竹橋」は、日建設計が2023年4月にオープンした共創プラットフォーム「PYNT」の2拠点目であり、インクルーシブデザインラボの活動拠点でもあります。ここでは、社会を共有財の視点で見つめ直し、未来を社会に実装する「まちの未来に新しい選択肢をつくる」共創の場と仕組みが提供されています。
PYNTについてさらに詳しく知りたい方は、以下のリンクをご覧ください。
https://www.nikken.jp/ja/about/pynt.html
イベント概要と参加申し込み
- 名称：「難病×はたらく」の未来をデザインする ～ クリエイティブの力で“RDワーカー”の可能性を引き出す ～
- 日時：2026年4月7日（火）17:00-19:30
- 会場：日建設計PYNT竹橋（東京都千代田区一ツ橋1-1-1パレスサイド・ビルディング5F）
- 参加対象：企業の経営者、人事担当者、支援機関、メディア関係者など
- 参加人数：100名
本イベントは、難病を抱える人々の就労支援に関心のある方々にとって、貴重な学びと交流の機会となるでしょう。参加をご希望の方はこちらのPeatixリンクからお申し込みください。
https://peatix.com/event/4927260
NPO法人両育わーるどの活動やお問い合わせについては、以下のリンクをご覧ください。
このシンポジウムが、難病と共に働く人々が輝ける社会の実現に向けた、大きな一歩となることを期待します。
