小児希少・難病における「診断ラグ」の課題

小児希少・難病は疾患数が多く、症例数が少ないため、確定診断までに時間を要するケースが少なくありません。健やか親子支援協会は、このような「診断ラグ」によって患者や家族が孤立してしまうという構造的な課題に取り組んでいます。非専門医が専門医に相談できるオンライン相談窓口の整備などを通じ、課題解決を目指しています。

キンコーズによる情報発信支援の詳細

キンコーズは、健やか親子支援協会が掲げる「難病認知の拡大」や「情報の可視化」という考えに共感し、広報会見資料、行政向け資料、医療従事者向け啓発資料、一般向け配布冊子など、多岐にわたる印刷物の作成を支援します。これらの印刷物を通じて、社会に広く活動を伝え、必要な情報が届くようサポートします。

健やか親子支援協会の多角的な活動

一般財団法人健やか親子支援協会は、小児希少・難病を取り巻く社会的課題の解決を目指し、幅広い活動を展開しています。情報提供、検査機関検索サイト「エンジェルスマイル・プログラム」の運営、難病児家庭の支援、保育現場向け教材制作、患者会支援、ドキュメンタリー制作などがその例です。医療・看護・福祉の専門家と連携し、難病児とその家族が安心して生活できる社会の実現を目指しています。

キンコーズが目指す社会貢献

キンコーズは、医療・医薬分野の情報発信を印刷で支援する立場から、研究や治療の先にいる患者や家族が適切な情報にたどり着ける環境づくりも重要だと考えています。オンデマンド印刷の柔軟かつ迅速な対応力を活かし、今後も患者や家族に必要な情報が適切に届くよう、関係団体の取り組みに寄り添い支援を続けていくことでしょう。

PARTNERS 「刷る」から「叶える」へ

キンコーズ・ジャパン株式会社の詳細は、以下のURLから確認できます。


Written by

菅間 大樹

findgood編集長、株式会社Mind One代表取締役
雑誌制作会社、広告代理店、障害者専門人材サービス会社を経て独立。
ライター・編集者としての活動と並行し、就労移行支援事業所の立ち上げに関わり、管理者も務める。職場適応援助者（ジョブコーチ）養成研修修了。
著書に「経営者・人事担当者のための障害者雇用をはじめる前に読む本」（Amazon Kindle「人事・労務管理」「社会学」部門１位獲得）がある。
https://www.amazon.co.jp/dp/B0773TRZ77