【2026年4月29日開催】こどもホスピス・ウィーク特別講演会で“生きる時間”を支える実践に学ぶ
医療的ケアが必要な子どもたちや難病と向き合う子どもたち、そしてその家族が直面する困難は多岐にわたります。そんな中で、子どもたちが「生きる時間」を豊かに過ごせるよう支える「こどもホスピス」の役割は、社会にとってますます重要になっています。
2026年4月29日(水祝)に開催される「こどもホスピス・ウィーク2026」の特別講演会では、長期入院の子どもと付き添う家族を支えるNPO法人イナンクルの代表、綿谷千春氏が登壇します。現場での実践から見えてくる、病気とともに生きる子どもと家族に本当に必要な支援について、深く考える貴重な機会となるでしょう。
特別講演会「“生きる時間”を支える ― イナンクルの実践」の概要
この特別講演会では、病気とともに生きる子どもと家族が、いま本当に必要としている支援とは何かを問いかけます。NPO法人イナンクルの綿谷千春氏が、病気になった子どもと家族の「生きる時間」を支えるためにどのような活動を行っているのか、そのリアルな実践を通して「こどもホスピス」の意義を深く掘り下げていきます。
開催日時・会場・参加方法：難病・医療的ケア児支援に関心のある方へ
本講演会は、現地とオンラインの同時開催で、より多くの方が参加しやすいよう配慮されています。
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日時: 2026年4月29日(水祝) 10:30～12:00
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会場:
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現地: こども未来支援拠点あいのカタチ（北海道石狩市花川南2条3丁目92番地）
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オンライン: Zoom（お申し込み後にURL等が案内されます）
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参加費: 無料
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主催: さっぽろこどもホスピス推進協議会
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共催: NPO法人ソルウェイズ、長期入院の子どもと付き添い家族を支える会 byNPO法人イナンクル、北海道医療的ケア児者家族の会 TeamDosanco
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後援: 北海道、札幌市
お申し込みはこちら:
https://childrenhospice-week2026.peatix.com/
イベントチラシ(PDF):
http://solways.or.jp/wp-content/uploads/2026/04/flyer_NEWS_260429.pdf
講師：綿谷千春氏のプロフィールとNPO法人イナンクルの家族支援
講師を務める綿谷千春氏は、長女が白血病を経験したことをきっかけに、病気の子どもとその家族への支援活動を開始しました。現在、NPO法人イナンクル代表として、札幌市内の北海道小児がん拠点病院とその連携病院に入院する子どもに付き添う家族へ、食事支援を中心とした活動を行っています。
特に「家庭のごはんに近い食事」を届けることにこだわり、その支援を通じて家族と「つながる」ことを大切にしています。また、退院後の暮らしの困りごとにも寄り添うなど、当事者の視点を大切にしながら、地域の中で支え合うあり方を広げています。
こどもホスピスを推進する団体とその取り組み
NPO法人ソルウェイズ：重症児支援の拠点「あいのカタチ」を運営
NPO法人ソルウェイズは、重い障がいや医療的ケアのある子どもたちを在宅で介護する母親たちが集まり、子どもたちの居場所をつくりたいという思いから2017年1月に設立されました。札幌市内に重症児デイサービス「ソルキッズ」を開所したのを皮切りに、札幌市と石狩市で児童発達支援、放課後等デイサービス、生活介護など多岐にわたる事業を展開しています。
2025年からは、医療型ショートステイ、小児科クリニック、病児保育の事業を統合した「こども未来支援拠点あいのカタチ」を新たに運営しており、地域における包括的な支援の核となっています。2025年10月には、第2回スペシャルニーズアワード・やさしいまちづくり部門を受賞するなど、その活動は高く評価されています。
関連情報：
https://solways.or.jp/notice/6482/
さっぽろこどもホスピス推進協議会：北海道モデルの実現を目指す
さっぽろこどもホスピス推進協議会は、小児がんや難病、重い障がいや医療的ケアのある子ども、そしてその家族が安心して過ごせる地域社会の実現を目指して活動しています。札幌地域におけるこどもホスピスの必要性を検討し、設立準備、そして持続可能な運営体制の構築を推進することを目的としています。
「NPO法人ソルウェイズ」「長期入院の子どもと付き添い家族を支える会byNPO法人イナンクル」「北海道医療的ケア児者家族の会 Team Dosanco」が実行団体として組織され、札幌市内に拠点（2028年OPEN予定）の設立を目指し、人材育成や当事者・ご家族の声に耳を傾けながら活動を進めています。
まとめ：こどもホスピスの未来を考える貴重な機会
今回の特別講演会は、病気とともに生きる子どもと家族の「生きる時間」をどのように支えるべきか、具体的な実践を通して深く考える貴重な機会となるでしょう。こどもホスピスの必要性が高まる中で、北海道における取り組みは全国のモデルとなる可能性を秘めています。多くの方がこの機会に参加し、重要なテーマについて理解を深め、今後の障害福祉や医療的ケア児支援、そして家族支援のあり方について考えるきっかけとなることが期待されます。
