難病や障がいのある方と製品・サービス開発者が直接対話する画期的なワークショップ「つくるをひらく」の第2回が、2026年6月28日に日本橋で開催されます。前回参加者満足度100%を記録したこのイベントは、日常生活の「困りごと」や「工夫」を共有し、誰もが当たり前に生きられる社会を実現するためのインクルーシブなものづくりを目指します。
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広島県に重度訪問介護の新拠点「介護事業所みっれ 広島」が開設！24時間365日対応で在宅生活を強力サポート
広島県に初の重度訪問介護事業所「介護事業所みっれ 広島」が2026年5月1日にオープンしました。24時間365日対応、医療的ケア資格保有率100%のスタッフによる質の高い支援で、重度障がいを持つ方の在宅生活を強力にサポートします。
【難病患者の命と生活を守る】障害認定・福祉サービス見直しを求める署名活動が国会へ！ヤングケアラー問題解決に向けて
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)や線維筋痛症、コロナ後遺症など、見た目では分かりにくい難病を抱える方々が、適切な障害認定や福祉サービスを受けられない現状をご存知ですか？NPO法人有明支縁会は、熊本地震から10年を経て、この困難な状況を改善すべく国への請願に向けた署名活動を開始しました。
ALS啓発10周年「MOVE FES. 2026」開催決定！難病支援の音楽フェスにHOME MADE 家族が再び登場
難病ALS（筋萎縮性側索硬化症）の啓発を目的とした音楽フェス「MOVE FES. 2026」が、2026年6月20日にEXシアター六本木で開催されます。10周年を迎える本フェスには、HIP HOPグループHOME MADE 家族が10年ぶりに出演決定。会場参加だけでなく、ライブ配信やメタバースでも楽しめるボーダレスなイベントで、ALSへの理解を深め、多様な表現とテクノロジーが融合する感動体験をぜひ体感してください。
指定難病「オスラー病」患者・家族のための学習交流会「2026大阪」開催！専門医との対話で理解を深め、QOL向上を目指す
オスラー病（HHT）は、国内診断率がわずか10%と低く、情報不足や孤立感を抱える患者が多い指定難病です。この度、特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会は、患者・家族・医療従事者が集う学習交流会「2026大阪」を開催します。本記事では、交流会の詳細や、オスラー病に関する最新情報、早期診断の重要性、そして患者・市民参画（PPI）を通じたQOL向上への取り組みを深掘りします。
難病と共に働く「RDワーカー」が日本の働き方をアップデート！多様な就労支援で社会参加を促進
NPO法人両育わーるどが提唱する「RDワーカー」は、難病や慢性疾患を抱えながら働く新しい概念です。この記事では、RDワーカーが直面する課題「3つのRare」と、それを解決するための具体的な支援ツール、そして柔軟な働き方を実現する「3つの就業タイプ」について詳しく解説します。
「難病×はたらく」の未来をデザイン：クリエイティブが拓く“RDワーカー”の可能性
医療の進歩により働ける難病者が増える一方で、社会的な認知や受容が課題となっています。本記事では、難病と共に働く「RDワーカー」の可能性を探るシンポジウムの開催情報や、クリエイティブなアプローチで社会変革を目指す取り組みをご紹介します。
『第11回企業ボランティア・アワード』受賞企業決定！社会の多様なニーズに応える温かい支援活動に注目
東京都社会福祉協議会東京ボランティア・市民活動センターが主催する『第11回企業ボランティア・アワード』の受賞企業が決定しました。能登半島被災者支援、きょうだい児支援、難病者の就労支援など、社会の多様なニーズに応える先進的な取り組みが評価されています。
株式会社SKYがコーポレートサイトを公開、「あたりまえを、すべての人に。」神経難病領域の社会インフラ構築へ
株式会社SKYは、神経難病領域の社会インフラ構築を目指し、新たなコーポレートサイトを公開しました。このサイトでは、企業のビジョンやALS・神経難病専門支援事業「ARKA」の詳細、そして「Vision2040」に向けた取り組みが分かりやすく紹介されています。
EYE VDJ MASA（武藤将胤）が視線入力で作曲した新曲『SPACE DANCE』配信開始！難病ALS啓発フェス「MOVE FES. 2026」も開催
難病ALSと共に生きるクリエイター・アーティスト、EYE VDJ MASA（武藤将胤）氏が視線入力で作曲した新曲『SPACE DANCE』が配信開始されました。この楽曲は、開催10周年を迎えるALS啓発音楽フェス「MOVE FES. 2026」のテーマを体現し、身体の制約を超えて音楽で踊る喜びを表現しています。