2026年7月22日に開催されるJ-PEPセミナーでは、難病者の社会参画と新しい働き方「RDワーカー」の可能性に焦点を当てます。オンラインで参加無料、難病当事者や支援者必見のイベントです。
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ふるさと納税で難病児支援！ネッスー「こどもふるさと便」がSusHi Tech Tokyo 2026で新たな社会貢献モデルを提示
ふるさと納税を通じて、こども食堂やひとり親家庭、そして難病と向き合う子どもたちを支援する「こどもふるさと便」が、アジア最大級のグローバルイノベーションイベント「SusHi Tech Tokyo 2026」に初出展し、大きな注目を集めました。
難病支援の第一人者・大住力氏が経営者・リーダー向けセミナーに登壇！「100年カレンダー」で「生きる意味」を探る
2026年7月10日、公益社団法人 難病の子どもとその家族へ夢を代表理事の大住力氏が、東京国際フォーラムで開催される経営者・リーダー向けセミナーに登壇します。
難病ALS啓発に音楽の力を！EYE VDJ MASAとNOBUが贈る「MOVE FES.2026」10周年アンセム『MOVE』配信開始
難病ALS（筋萎縮性側索硬化症）への理解を深め、支援の輪を広げる「MOVE FES.2026」が10周年を迎えます。この記念すべきフェスのアンセムソングとして、ALS当事者であるEYE VDJ MASAとNOBUによる3年ぶりのコラボ新曲『MOVE』が配信を開始しました。
難病ALS（筋萎縮性側索硬化症）支援へ：ギフトホールディングスが掲げる「命を守る」CSRビジョンと社会貢献の新たな形
株式会社ギフトホールディングスが、会員制ゴルフリゾート「THE SANCTUARY」の収益を通じて、難病ALS（筋萎縮性側索硬化症）の研究費・介護費支援と動物殺処分ゼロを目指すCSRビジョンを発表しました。
難病・障がい当事者と開発者が共創！インクルーシブデザインで未来を拓くワークショップ「つくるをひらく」第2回開催
難病や障がいのある方と製品・サービス開発者が直接対話する画期的なワークショップ「つくるをひらく」の第2回が、2026年6月28日に日本橋で開催されます。前回参加者満足度100%を記録したこのイベントは、日常生活の「困りごと」や「工夫」を共有し、誰もが当たり前に生きられる社会を実現するためのインクルーシブなものづくりを目指します。
広島県に重度訪問介護の新拠点「介護事業所みっれ 広島」が開設！24時間365日対応で在宅生活を強力サポート
広島県に初の重度訪問介護事業所「介護事業所みっれ 広島」が2026年5月1日にオープンしました。24時間365日対応、医療的ケア資格保有率100%のスタッフによる質の高い支援で、重度障がいを持つ方の在宅生活を強力にサポートします。
【難病患者の命と生活を守る】障害認定・福祉サービス見直しを求める署名活動が国会へ！ヤングケアラー問題解決に向けて
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)や線維筋痛症、コロナ後遺症など、見た目では分かりにくい難病を抱える方々が、適切な障害認定や福祉サービスを受けられない現状をご存知ですか？NPO法人有明支縁会は、熊本地震から10年を経て、この困難な状況を改善すべく国への請願に向けた署名活動を開始しました。
ALS啓発10周年「MOVE FES. 2026」開催決定！難病支援の音楽フェスにHOME MADE 家族が再び登場
難病ALS（筋萎縮性側索硬化症）の啓発を目的とした音楽フェス「MOVE FES. 2026」が、2026年6月20日にEXシアター六本木で開催されます。10周年を迎える本フェスには、HIP HOPグループHOME MADE 家族が10年ぶりに出演決定。会場参加だけでなく、ライブ配信やメタバースでも楽しめるボーダレスなイベントで、ALSへの理解を深め、多様な表現とテクノロジーが融合する感動体験をぜひ体感してください。
指定難病「オスラー病」患者・家族のための学習交流会「2026大阪」開催！専門医との対話で理解を深め、QOL向上を目指す
オスラー病（HHT）は、国内診断率がわずか10%と低く、情報不足や孤立感を抱える患者が多い指定難病です。この度、特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会は、患者・家族・医療従事者が集う学習交流会「2026大阪」を開催します。本記事では、交流会の詳細や、オスラー病に関する最新情報、早期診断の重要性、そして患者・市民参画（PPI）を通じたQOL向上への取り組みを深掘りします。