難病患者の支援を求める声、熊本地震から10年を経て国会へ

ME/CFS、線維筋痛症、コロナ後遺症といった疾患は、激しい倦怠感や全身の痛み、活動後の著しい悪化を伴い、重症化すると寝たきりとなり、排泄介助が必要になるほどの深刻な生活障害を引き起こすことがあります。しかし、これらの疾患は外見からは分かりにくく、客観的な検査数値にも表れにくいという特性があります。このため、障害認定や福祉サービスの提供の場面で、実際の生活実態が十分に反映されないケースが少なくありません。

見た目では分かりにくい病気と障害認定の課題

障害福祉サービスの利用には、市町村が発行する受給者証が必要です。本来、病名や手帳の有無だけで支援の可否が左右されるべきではありませんが、実際には必要な支援があるにもかかわらず、制度を利用できずに訪問介護や生活支援を受けられない方々が全国に存在しています。

なぜ今、制度見直しが必要なのか？具体的な課題と影響

このような現状は、患者さん本人が耐えがたい生活を強いられるだけでなく、家族が介護の負担を担い続けたり、子どもがケアを担う「ヤングケアラー」の問題に発展したりするケースも生じています。これらの課題は個人の努力だけで解決できるものではなく、制度運用そのものの見直しが強く求められています。

家族介護とヤングケアラー問題への発展

適切な支援が受けられないことで、家族に過度な負担がかかり、特に若い世代が学業や自己成長の機会を犠牲にして介護に追われるヤングケアラー問題は、社会全体で取り組むべき喫緊の課題です。こうした状況を改善するためには、生活実態に即した制度運用への見直しが不可欠です。

難病患者支援の請願、具体的な内容は？

NPO法人有明支縁会が国に求める請願の要旨は、以下の3点です。

  • 日常生活動作(ADL)に基づいた障害認定の見直し

    • 病名や形式的な基準だけでなく、日常生活における具体的な困難さを評価基準とすることで、より実態に即した障害認定を目指します。

  • 病名や手帳の有無のみを理由としない、適切な障害福祉サービス提供

    • 必要な支援が病名や手帳の有無によって制限されることなく、個々のニーズに応じたサービスが提供される制度を求めます。

  • 家庭状況に応じた柔軟な制度運用の検討

    • 家族の介護負担やヤングケアラーの問題を考慮し、世帯全体の状況を踏まえた柔軟な支援制度の構築を目指します。

あなたの声が未来を変える！請願署名活動への参加方法

この請願を実現するためには、多くの皆様からの直筆署名と、国会議員の皆様による紹介議員としての協力が不可欠です。現場で起きている「支援を受けられない現実」を制度へ反映させるため、ぜひお力添えを賜れますと幸いです。

署名活動の詳細と注意事項

本請願は国会へ正式に提出されるため、直筆による署名が必要です。無理のない範囲でご協力をお願いいたします。

【署名時の主な注意事項】

  • 衆議院・参議院提出のため、同一内容を2枚ご提出ください。

  • 必ず直筆でご記入ください（代筆の場合は押印が必要です）。

  • 住所は都道府県から番地まで省略せずにご記入ください。

署名用紙のダウンロードはこちらから：
https://www.tasukeaitai.org/

国会議員への協力呼びかけ

本請願の実現には、国会議員の皆様による紹介議員としてのご協力が不可欠です。本趣旨にご賛同いただける国会議員の皆様からのご連絡をお待ちしております。資料提供やご説明にも随時対応いたします。

関連情報・参考資料

 

Written by

菅間 大樹

findgood編集長、株式会社Mind One代表取締役
雑誌制作会社、広告代理店、障害者専門人材サービス会社を経て独立。
ライター・編集者としての活動と並行し、就労移行支援事業所の立ち上げに関わり、管理者も務める。職場適応援助者（ジョブコーチ）養成研修修了。
著書に「経営者・人事担当者のための障害者雇用をはじめる前に読む本」（Amazon Kindle「人事・労務管理」「社会学」部門１位獲得）がある。
https://www.amazon.co.jp/dp/B0773TRZ77