2026年6月20日に開催されたALS啓発音楽フェス「MOVE FES.2026」10周年特別公演の全貌をレポート。音楽、身体拡張、分身ロボット、脳波ドローンが交差するこのイベントは、ALS（筋萎縮性側索硬化症）の認知向上と、障害の有無にかかわらず誰もが自分らしく生きられる社会の実現に向けた新たな可能性を提示しました。
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指定難病「重症筋無力症」患者が設立した「かけはし基金」が本格始動！医療と研究をつなぐ新たな支援の形に注目
指定難病「重症筋無力症」の患者当事者4人が立ち上げた「一般財団法人重症筋無力症かけはし基金」が、2026年5月27日に法人登記を完了し、本格的な活動を開始しました。患者のリアルな声を医療・研究、そして社会へとつなぐ「かけはし基金」の設立背景や具体的な事業内容、難病患者を取り巻く現状についてお伝えします。
指定難病「オスラー病」患者・家族のための学習交流会「2026大阪」開催！専門医との対話で理解を深め、QOL向上を目指す
オスラー病（HHT）は、国内診断率がわずか10%と低く、情報不足や孤立感を抱える患者が多い指定難病です。この度、特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会は、患者・家族・医療従事者が集う学習交流会「2026大阪」を開催します。本記事では、交流会の詳細や、オスラー病に関する最新情報、早期診断の重要性、そして患者・市民参画（PPI）を通じたQOL向上への取り組みを深掘りします。
希少難病と向き合う小雪さんが、千葉ジェッツのホームゲームで再びフリースローに挑戦！
指定難病「エーラス・ダンロス症候群」と向き合う小雪さんが、千葉ジェッツのホームゲームでフリースロー再挑戦プロジェクトを始動します。この挑戦は、「挑戦の価値」を社会に伝え、希少疾患について考えるきっかけとなるでしょう。
指定難病と向き合う小雪さんが千葉ジェッツのホームゲームでフリースロー再挑戦！「Rare Disease Day」に合わせた希望のプロジェクト
指定難病「エーラス・ダンロス症候群」と向き合う小雪さんが、千葉ジェッツのホームゲームでフリースローに再挑戦するプロジェクトが始動します。この企画は、挑戦の価値と希少疾患について社会が考えるきっかけを提供し、「考えることから、応援は始まる。」というメッセージを伝えます。
神経難病「重症筋無力症」の未来を拓く！22歳の大学生らが財団設立へ、クラウドファンディングで支援募集中
22歳の大学生らが中心となり、神経難病「重症筋無力症（MG）」の患者が直面する診断・治療の遅れや社会的誤解の解消を目指し、一般財団法人「重症筋無力症かけはし基金」の設立に挑戦しています。患者の声を社会に届け、早期発見・治療へとつなげるこの画期的な取り組みは、クラウドファンディングを通じて多くの共感を呼んでいます。
【クラウドファンディング】指定難病を抱えるアーティストが音楽支援NPO設立の資金を募集中！
【クラウドファンディング】指定難病を抱えるアーティストが音楽支援NPO設立の資金を募集中！
障がい者の音楽や芸術活動を支援するNPOを立ち上げ