ALS当事者が「自分らしく生きる」を語る無料プレゼンイベント「自分をプレゼン！vol.15 ＠神奈川」開催！難病支援の今を知る貴重な機会
2026年8月8日（土）、神奈川県川崎市にて、ALS（筋萎縮性側索硬化症）とともに生きる当事者たちが自らの言葉で「自分らしく生きる」ことを語るプレゼンテーションイベント「自分をプレゼン！vol.15 ＠神奈川」が開催されます。このイベントは、NPO法人ICT救助隊、自分をプレゼン実行委員会、日本ALS協会神奈川県支部が共催し、会場参加とZoomによるオンライン配信のハイブリッド形式で行われるため、全国どこからでも無料で参加可能です。
ALS当事者が「自分らしく生きる」を語る！「自分をプレゼン！vol.15 ＠神奈川」開催
「自分をプレゼン！」は、ALS当事者が主役となり、自身の思いや生き方を発信するプレゼンテーションイベントです。
ALS（筋萎縮性側索硬化症）とは、脳や脊髄の運動神経が徐々に障害され、手足やのどの筋肉がやせ、力がなくなっていく進行性の神経変性疾患です。人工呼吸器や胃ろうなどの選択が必要となる場合もあります。
本イベントでは、病気の経過や制度の説明に留まらず、登壇者一人ひとりが何を大切にし、どのような工夫を重ね、どのように人とつながりながら日々を過ごしているのかを、その人自身の言葉で伝えます。このイベントは、病気の有無にかかわらず、「自分らしく生きるとは何か」「人とつながることの意味」「できることの形が変わっても、自分らしく生きる道を探すこと」を考える貴重な機会となるでしょう。
病気の有無を超えて「自分らしい生き方」を考える貴重な機会
ALSという病気は、多くの人にとって遠い存在と感じられるかもしれません。しかし、ある日突然、病気や障害、介護、家族との向き合い方、働き方、生き方を考えざるを得なくなることは、誰にでも起こり得る可能性があります。
このイベントは、ALSを告知されたばかりの方、人工呼吸器や胃ろう、電動車いす、意思伝達装置などの選択に迷っている方、そのご家族、医療・介護・福祉関係者、支援者、ボランティアの方々にとって、まだ知らない選択肢や横のつながりに出会うきっかけとなるでしょう。また、これまで難病に関心がなかった方にとっても、登壇者の言葉を通して、多様な生き方に触れる良い機会となるはずです。
個性豊かなALS当事者5名が登壇！それぞれの「生きる姿」
今回のイベントでは、5名のALS当事者が登壇し、それぞれの人生や思い、日々の暮らし、そして今感じていることをプレゼンテーションします。
佐藤 雄二さん（横浜市）
タイトル：私の好きなこと
1961年6月生まれ、65歳。新潟県長岡市出身、横浜市青葉台在住。2017年3月ALS診断。2023年1月胃ろう増設。現在、自発呼吸可能。「ALSになったおかげで、人前で自分を語るという贅沢な機会に恵まれた」と語る佐藤さんのプレゼンテーションは、多くの人々に勇気を与えることでしょう。
畠中一郎さん（逗子市）
タイトル：ALSが私に見せてくれたもの
1958年5月、鹿児島生まれ。神奈川県逗子市在住。2021年8月ALS診断。電動車いす使用。自発呼吸可能。「小さい時から、普通の人とは異なる考え方をしてきたような気がします。それでずいぶん遠回りもし、損もしてきたかもしれません。病気になってこの癖はもっと強まったようです。でも今そんな普通と違ったものの見方に勇気づけられ、新しい命を生きているという気がします。」
尾藤 公紀さん（横浜市）
タイトル：ALSに意味を。20年就労への挑戦！
プロフィールは準備中ですが、彼の「20年就労への挑戦」というテーマは、ALSとともに働くことへの深い洞察と希望に満ちたメッセージを届けてくれることでしょう。
小林潤子さん（横浜市）
タイトル：それでも私は歌い続ける―ある女性のALS闘病記―
プロフィールは準備中。歌い続けるというタイトルから、彼女の力強い生き方とメッセージが伝わってくることでしょう。
河原 あゆみさん（大和市）
タイトル・プロフィールは準備中。彼女の言葉もまた、参加者に新たな視点を提供してくれることでしょう。
開催概要と参加方法：会場・オンラインで無料参加が可能
「自分をプレゼン！vol.15 ＠神奈川」の詳細は以下の通りです。
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名称: 自分をプレゼン！@神奈川
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日時: 2026年8月8日（土）13:00～16:00
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会場: 川崎市総合自治会館
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住所: 神奈川県川崎市中原区小杉町3丁目600 コスギ サード アヴェニュー 4階
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参加方法: 会場参加／Zoom配信
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定員: 会場100名
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参加費: 無料（任意で寄付チケットもお選びいただけます。ご寄付は今後のイベント運営やDVD作成に活用されます。）
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参加申込: Peatixにて受付
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懇談会: 16:00終了後、17:00まで自由参加の懇談会を予定しています。
※ Zoomでの参加方法は、申込完了後のご案内メールにて連絡されます。
※ 介助者同伴の有無、当日サポート希望などは、申込時に記載が必要です。
※ 人数把握のため、会場に来られる方全員のお申し込みが必要となります。
アクセス情報と注意事項
川崎市総合自治会館へは、JR武蔵小杉駅・東急武蔵小杉駅からアクセス可能です。
会場に専用の駐車場はありませんので、公共交通機関の利用をおすすめします。詳細は上記のアクセス情報をご確認ください。会場参加の受付は、お申し込みが100名を超えた時点で停止されますので、お早めの申し込みが推奨されます。
障害福祉分野の専門家や支援者にも有益な情報交換の場
本イベントは、令和8年度厚生労働省難病患者サポート事業の一環として開催されます。自分をプレゼン実行委員会、日本ALS協会神奈川県支部、NPO法人ICT救助隊が共催し、一般社団法人日本ALS協会が後援、かながわ難病等リハビリテーション支援連絡会（KNRID）が協力しています。
この開催体制は、イベントが障害福祉分野において信頼性の高い情報と支援を提供する場であることを示しています。難病患者支援に関わる専門家やボランティアの方々にとっても、当事者の生の声を聞き、理解を深める貴重な機会となるでしょう。
「自分をプレゼン！」イベント特設サイト：https://www.presenmyself.com/
